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A Mafalda tem uma doença rara e os pais precisam de apoio para a ajudarem a crescer

A Mafaldinha nasceu com uma doença rara, muito grave, que lhe atinge a parte neurológica. Anda na escola, movimenta-se de carreira de rodas e é uma inspiração para quem a conhece. Os pais, que reconhecem a importância dos apoios que têm recebido desde os seus dois anos de idade, apelam agora à ajuda para poderem comprar uma carrinha adaptada

Tem nove anos, é uma menina sorridente e super comunicativa, mesmo que nem toda a gente a entenda, o que lhe provoca alguma frustração. Frequenta a escola, anda de cadeira de rodas e acredita que o mundo é um lugar feliz para se viver.
Falamos da Mafalda que nasceu com uma doença rara congénita que lhe dificulta a mobilidade e a coordenação, mas não lhe tira a doçura de uma menina de nove anos.
Quando perguntamos quem é a Mafalda o rosto de Joana, a mãe, de 40 anos, ilumina-se, como o de qualquer outra mãe, e responde: “A Mafalda é uma menina muito querida, muito doce, com uma personalidade muito afável, sempre bem disposta e a sorrir. Vive num mundo muito feliz”.
A pequena Mafaldinha, como é carinhosamente conhecida por onde passa, herdou os dois genes de que são portadores os pais que apenas o descobriram depois do nascimento da filha. O que, felizmente, não aconteceu com o irmão, o Miguel com três anos, que acompanha a conversa a brincar, chamando a atenção da mãe de vez em quando e que, sendo portador de um dos genes, não o afetou em nada.
Uma decisão que não foi fácil. Ser mãe depois da Mafalda. Mas que tinha a ver com o grande desejo de poder dar-lhe um irmão ou uma irmã. “Não para que seja responsável pela Mafalda, mas para que a possa acompanhar com o amor e os valores que defendemos nas nossas famílias”, conta Joana, confessando que “há dois momentos na vida em que caiu no chão e desabou a chorar”.
“Um de desespero, quando recebi o telefonema a dizer que se confirmava que a minha filha tinha uma doença rara. E o do Miguel que é o oposto, que é de alívio, quando soube que estava tudo bem”, confessa Aqui, a fortaleza da mãe, porque o é sem dúvida, abanou uma vez mais. E as lágrimas brilharam num olhar meigo e num sorriso que é, apesar de todas as adversidades, de felicidade.

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Dezembro 11, 2024 . 08:40

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